Avec la #DictéeELA, l’association ELA aide à faire connaitre cette grave maladie

Éducation nationale Publié le 13 octobre 2014

Très appliqués, le nez frôlant leurs copies, des élèves d'une école parisienne ont écrit, lundi 13 octobre 2014, sous la dictée de Najat Vallaud-Belkacem un texte intitulé "Virgule", de l'écrivaine Marie Darrieussecq, venue soutenir l'association ELA qui lutte contre les leucodystrophies.

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines qui paralysent peu à peu les fonctions vitales.

“Je suis très sensible aux handicaps et chacun peut apporter quelque chose. C’est ce qu’on appelle la solidarité pour aider la recherche scientifique“, répond Marie Darrieussecq à un élève de CM2 de l’école élémentaire Ampère, dans un quartier chic du XVIIe arrondissement.

Pourquoi avoir choisi une “Virgule“? “Parce que la maladie me fait penser à une petite virgule, un peu courbée et très fragile“, dit l’écrivaine. “J’ai fait cette comparaison poétique, évidente, avec ces signes de ponctuation qu’on oublie souvent dans les phrases, qui passent à la trappe, dont on ne parle pas“.

La ministre de l’Éducation nationale a ensuite félicité “le travail merveilleux des jeunes “bénévoles” vêtus d’un T-shirt noir barré des initiales ELA et d’un soleil, couleur rose fuschia. “J’espère que ça va aider la recherche“, “je suis fière d’avoir des écoliers qui donnent d’eux-mêmes : la dictée, les baskets que vous mettrez pour aller courir : c’est aussi ça la citoyenneté“, a ajouté la ministre, qui a aussi revêtu le T-shirt de l’association pour la photo de classe.

Avant d’entrer dans la salle, Mme Vallaud-Belkacem avait rencontré en aparté le petit Joris, 4 ans, atteint de la maladie depuis deux ans. Il bénéficie d’un traitement expérimental “et le médicament agit“, dit sa mère Marina. “Mais ça coûte très cher.“

Joris va deux fois par semaine à l’école, pas plus de deux heures à chaque fois, explique son père Brice. “Il aime être avec des enfants de son âge. Quand il revient à la maison, il est plein de joie“, raconte-t-il, ému.

Après la dictée d’ELA, les jeunes – écoliers, collégiens, lycéens – sont invités à enfiler leurs baskets et à participer à des activités sportives.

L’association européenne contre les leucodystrophies (www.ela-asso.com) a été créée en 1992 par Guy Alba, qui en est le président.

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Source AFP.
Photos © Philippe Devernay / MENESR

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Un commentaire sur Avec la #DictéeELA, l’association ELA aide à faire connaitre cette grave maladie

  1. LANCIEN Dominique

    C’est vraiment très bien ce que Vous faites Najat.Vous ne ménagez pas votre disponibilité.Merci.

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